難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

通院していた頃の想い出

5年前のこの頃は進行抑制薬(ラジカット)を点滴治療してました。




1クールが10日間となっていて、毎月10回通院してました。





1.5キロの道のりを行きはバスに乗り帰り道は徒歩でした。


握力がまだ15位あり、一方の手をもう一方の手でつかみ両手の力が加わると少しだけ上がりました。


転倒したら自力で立ち上がるのが難しくなってましたが、足には症状が全くなかったので転倒する気がしませんでした。





胃瘻を造設してましたが、まだ口から食べることもできました。
箸が持てなくてスプーンで食べてました。ラーメンは器が重くて持てませんでした。


嚥下障害も進んでいたので、カレーライスが食べやすかったです。
短い期間でしたが、不自由な手を使って病院の帰り道で外食を楽しんでました。




身体が元に戻らなくてもいいので、このまま現状維持できるようにと祈りながら点滴を受けてました。



病院内には7段もある立派な雛壇が飾られ、点滴が終わったあとで観るのが楽しみでした。




こんなときもあったんだなあ。
懐かしいです。








最後までお読みいただきありがとうございました。