難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

孫パワー②

先日埼玉県から2人の孫が2年5ヶ月ぶりに遊びに来てくれました。

お兄ちゃんは小学5年になり、体が随分大きくなってました。体重も増えわたしと同じ位になりびっくりしてます。少しダイエットした方がいいかな(笑)


もっと驚いたのはわたしの部屋に来て「何かお手伝いはないですか」と聞いてくれて涙が出ました😢



心の優しい子に育ってくれたのが嬉しかったです。
下の子は2年生でゲームに夢中で自由人です。
長男と次男は性格が違いますね。

3日間の滞在中にこの地域では珍しく雪が積もり、子供たちは燥ぎ回ってました。




この地域で雪が2センチほど積もるのは数年ぶりです。





今度会う時に一回り成長しているのを見るのが楽しみです。




今年も残すところあと1日となりました。皆様にはお世話になりありがとうございました。
来年もよろしくお願いいたします。






最後までお読みいただきありがとうございました。