ALSの進行により脚の筋肉が痩せ細ると当たり前にできていたことができなくなりました。
気管切開手術をしても歩行していた時は、ベッド上仰臥位で足を上げるとテーブル上のパソコンまで届いてましたが、歩行を止めてから徐々に機能低下し1年後には全く上がらなくなりました。

ベッドの足側を10～20度位に上げて、右膝をタオルを入れて高くし支点にすると足が上下左右に動かせるので、今もこうしてブログを綴ることができます。

脚の疲労は凄いです。写真は鍼です。

鍼は筋肉の緊張を和らげることで、痛みや強烈な疲労感を鈍らせる効果があります。先生には関節可動域ストレッチもしていただいてます。

この他作業療法士・理学療法士の先生にはマッサージをしていただいてます。

脚は痙攣や攣縮の症状があります。
足首は筋力低下により足が下垂したり、かかとに重力が加わり痛みで夜中に目を覚ましてしまいます。
底屈{足首を伸ばし押す運動}はできますが、背屈{足首を曲げる動作}ができないというアンバランスから生じる足首の痛みを緩和するために、木箱や装具を使って足首が伸ばされないようにします。

また、かかとの痛みを回避するため足首の下にタオルを敷くことでかかとに重力が加わらないようにしてます。

左足は昼間も木箱をフットレストとして使っています。右足指は下垂が進んでます。

ヘルパーさんからの提案で鍼の先生に足をテーピングしていただきました。

訪問入浴の前日、足をテープで巻き入浴後に剥がしてましたが、水膨れや傷ができるトラブルがあり取り止めました。

今は足にゴムバンドを巻いてます。親指の下垂をくい止めるのと足首の変形を矯正するために少し効果が出てます。

装着時間が長いと皮膚が弱くトラブルがすぐ起きるので装着するのを2時間程度に抑えてます。

ゴムバンドはこの他にパソコン入力時にも有効です。トラックボールマウスを操作する時に親指や人差し指が下垂しているので、トラックボール上のボタンに触れクリックされてしまうのを防ぐ効果もあります。

以上下肢の症状にどのように対処しているのかご説明させていただきました。

呼吸確保のため欠かさない痰吸引、24時間唾液吸引、上肢の痺れ・疼痛、排便コントロールなど、どれも気が抜けません。

毎日が闘いですが悲壮感がありません。
療養生活の初期は障害が進行するたびに不安が募り気持ちが沈んでましたが、気管切開手術をして行きつくところまでくると逆に落ち着きを取り戻してます。
辛いことが多いですが、医療・介護スタッフに支えられ幸せだと思います。

最後までお読みいただきありがとうございました。