難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

あれから8年経ちました

あの日から8年が経ちました。
2013年6月に突然右手が上がらなくなり、3ヶ月位経つと症状が肩まで拡がり、肩甲骨周辺の筋肉が痩せているように見えました。
この後も朝起きた時に突然首が上がらなくなったり、口に水分を含むとサラサラ感がなくトロミが混ざってるような感覚でした。



2014年1月16日に大学病院に検査入院しました。


2週間の入院期間中色んな検査を受けましたが、短時間で終わったり、何もなかった日もあり暇をもてあましてました。


昼食をキャンセルして外出し、市内で5本の指に入る有名鰻店へも行きました。


また、土日は自宅にいました。
携帯電話で会社とのやりとりもし、病人としての自覚がなく、兎に角仕事が気になってました。


検査で唯一辛かったのは背中に注射して髄液を抜かれた時でした。一瞬でしたが、かなり痛かったです。その他に針筋電図、MRI、CTスキャンなど受けましたが、苦痛はなかったです。


もしかしたら大変な病気なのかもしれないという不安はありましたが、日常生活が普通に送れてました。
前年秋に半日人間ドッグを受けた時は異常がなかったし、医療の最先端を行く大学病院に入院したのでなんとかなるだろうとその程度しか考えてませんでした。


看護師さんの優しさにも癒され、仕事で溜まった疲れも取れ非日常を楽しんでました。



8年前の今日1月22日は入院7日目でした。まだALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病の存在も知りませんでした。



この7日後の夜に告知を受け、絶望の淵に立たされる悲劇が待っているとは知る由もありませんでした。



毎年この時期がくると思い出してしまいます。
どうして自分だけがこんなことに⁉
ALS(孤発性)を発症した人は皆さん同じ心境だと思います。
しゃべれない、食べれない、動けない、呼吸できない病気です。この4つの障害の内の1つだけでも、過酷なのに我ながらよく生きているなあと思います。



医療介護スタッフに守られ、友人・知人からエールを送っていただいていることに感謝し、これからもがんばっていきます。






最後までお読みいただきありがとうございました。