難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

体の異変

昨年は身体の症状が徐々に進行しているものの大きな変化がなく一年を平穏に過ごせました。



しかし、今年は正月から摘便の失敗で翌日再チャレンジしました。

それくらいならいいのですが、18日から連日で異変が起きています。18日は訪問入浴中に、19日は頸椎カラーを装着中に、20日は左側臥位中と清拭の後に、21日は訪問入浴で浴槽からベッドへ移動中に起きました。


顎が前に出て頭が少しだけ後屈したのが原因です。以前ならこの程度なら大丈夫でしたが、今は気道に閉塞感があり息苦しくなります。

この状態を治すのは顎を引くことです。そのあとで枕を高くしベッドの頭角度を30度位に上げると呼吸が楽になり脈も落ち着きます。この処置が遅いと呼吸困難に陥り死に至ります。

声が出せたらすぐに伝わることがヘルパーさんへ透明文字盤を使って言いたいことを読みとってもらうしか伝達手段がないのがもどかしいです。



18日の入浴中はヘルパーさんに中々気づいてもらえなく、20日の清拭時も文字盤に慣れていないヘルパーさんだったので、意思が伝わるまでに時間がかかり苦しかったです。

一方で21日入浴後ベッドへ移動中に起きた頭部後屈はヘルパーさんが状況を見ていて、透明文字盤での意思伝達もスムーズにできました。この時は迅速に対応していただけたので苦痛がなかったです。


気道閉塞は以前にも体験してますので対策を講じてきたつもりでしたが、1年間にヘルパーさんが10名も増え1週間を以前の2倍20名で回し細切れ介護になってしまい、経験の浅いヘルパーさんの育成が遅れています。


注意事項については壁に掲示したり、申し送りノートに書いてますが、理解度や意識の度合に差があるので個別に見ていく必要があります。


足で文字入力は疲れますが、今もこうして文字が打てるのは理学療法の先生、鍼灸の先生のおかげだと感謝しています。


ヘルパーさんが複数の事業所様へは責任者様を通して指導をお願いしています。

在宅生活は良くも悪くも自分次第だと思います。

以上最近続いている身体の異変と対処法についてお話しましたが、ALS患者は皆さん症状が様々なので対処法も違います。



わたしの息苦しさとよく似た症状でも原因が異なるかもしれないので、参考程度に留めていただきますようお願いします。








最後までお読みいただきありがとうございました。