昨日はALS協会北海道支部帯広支会のズーム患者会に参加しました。

SNSで知り合って7年になる友人のＫさんはALS患者など障害者のための活動をされてます。
地域の福祉に尽力されている素晴らしい方です。

そのKさんから患者会へのお誘いを受けました。
帯広と名古屋は直線距離で1000キロ離れてますが、オンラインで交流を深め抱えている共通の課題について話し合えることに素晴らしさを感じます。

因みに昨日の患者会は以下の内容でした。
・胃ろう造設と気管切開のタイミング
・保健師の仕事
・コミュニケーションツール
・介護事情
・痛みの緩和(首の保護具など)
・ラジカット経口薬の近日発売
　などでした。

参加者は北海道内(帯広、札幌、千歳、中札内)のＡLS患者、ALS協会委員、保健所などの方々とわたし(名古屋)でした。

ＫさんとＨさんの司会が見事で濃密な素晴らしい患者会になりました。

声の出ない患者へは以下の配慮をしてくださいました。
議題ごとの質問については予め指名することを伝えられました。他の方々が発言されている数分間に、わたしは同席しているヘルパーさんへ足によるパソコン操作で言いたいことを伝え、発言の順番が回ってきたら、ヘルパーさんが代読してくれました。

通常の患者会だと突然指名されるので焦ってしまい、3分位の沈黙のあとで代読される内容が短文に終わってしまいます。
今回の司会者のお気遣いには感謝の気持ちで一杯です。
そして、ヘルパーのＳさんお疲れ様でした。

最後までお読みいただきありがとうございました。