一昨日は月1回の定期受診でした。肺活量は検査の度に落ちてますが、少量でしたので、今回も呼吸器の検討は見送りとなりました。肺炎に気を付けるように言われましたが、まずは一安心です。
この難病は上肢・下肢・嚥下機能・言語機能・呼吸機能が麻痺していきますが、障害の進行の順番は人それぞれ違います。私が一番恐れているのは呼吸機能です。両腕・両肩周りの所々の筋肉萎縮が進んでいて、両肩の強張り感や痛みが強いです。肩幅は左右差があり、右側は左側より2センチ短くなっています。これは肩甲骨が内側へ屈曲しているのが原因です。この状態をほっておくと胸郭が狭まって、酸素取込量が減少し、呼吸筋麻痺を速める危険があるので、鍼灸治療の先生には鍼治療と可動域を拡げるための肩・腕・大胸筋のストレッチをOT・PTの先生に肩の運動、筋肉の揉み解し、肋骨のマッサージ、呼吸介助をやってもらっています。肺活量検査は3ヶ月位毎に行われますが、1回1回が勝負の気持ちで行っています。
大学病院周辺の桜の木はすっかり新緑に変わり、ツツジの花が咲き始めていました。