難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

月1回の定期受診

一昨日は月1回の定期受診でした。肺活量は検査の度に落ちてますが、少量でしたので、今回も呼吸器の検討は見送りとなりました。肺炎に気を付けるように言われましたが、まずは一安心です。
この難病は上肢・下肢・嚥下機能・言語機能・呼吸機能が麻痺していきますが、障害の進行の順番は人それぞれ違います。私が一番恐れているのは呼吸機能です。両腕・両肩周りの所々の筋肉萎縮が進んでいて、両肩の強張り感や痛みが強いです。肩幅は左右差があり、右側は左側より2センチ短くなっています。これは肩甲骨が内側へ屈曲しているのが原因です。この状態をほっておくと胸郭が狭まって、酸素取込量が減少し、呼吸筋麻痺を速める危険があるので、鍼灸治療の先生には鍼治療と可動域を拡げるための肩・腕・大胸筋のストレッチをOT・PTの先生に肩の運動、筋肉の揉み解し、肋骨のマッサージ、呼吸介助をやってもらっています。肺活量検査は3ヶ月位毎に行われますが、1回1回が勝負の気持ちで行っています。
大学病院周辺の桜の木はすっかり新緑に変わり、ツツジの花が咲き始めていました。