難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

唾液吸引と最近の身体の症状

ALSを発症して2年目あたりから唾液量が少しずつ増えていきましたが、本格的にチューブを加えて唾液吸引するようになったのは発症2年7ヶ月頃からです。この頃は仰臥位で寝ると喉に唾液や鼻汁が落ちてくるので、就寝時だけ使用していました。ところが、起きているときもリクライニング車椅子を少し倒しただけで喉の奥のくぼみに唾液が溜まると咽てしまい、また以前よりも鼻炎により鼻が喉に落ちてくるようになり、昼間も唾液吸引するようになりました。
唾液吸引を長時間続けていると喉が渇き、唇にひび割れができたり、口腔内にチューブが当たり傷ができたりするので、チューブを外している時間もあります。外出時を含めてチューブを外している時は唾液を飲み込むしかないのですが、いつもドロドロしていて不快です。このドロドロ感を緩和するために水分補給を行ってますが、燕下機能の低下と首の不安定により呑込みも苦労しています。医師に薬を処方していただきましたが、効果が出ていません。

私は上記の症状の他に、肩関節の亜脱臼が進み肩甲骨の周辺の痛みが常にあります。また手の平から肩までは腫れあがっている感覚があります。首を支える背中の筋力も低下しています。この他にも多くの症状を抱えています。
ALSを発症してもうすぐ4年になることを思えば、これだけ色々な箇所で症状が起きているのは想定内ともいえます。まだ発話ができて歩行ができるので、症状の進行はむしろ遅い方だと思います。今は多くの人々に支えられて生かされていることを感謝しながら、一日一日を大切に生きています。