難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

上高地へ行きました

上高地を訪れたことがある人はご存知かと思いますが、自然保護のためマイカーでの入山が出来ません。松本方面からだと沢渡で、高山方面からだと平湯でバスかタクシーに乗り換えなければなりません。昨年訪れた時は道のりが長く感じて身体の疲労感が大きかったので、もう旅行で上高地へ行くことはないと思っていました。

ところが、道路通行許可証(松本警察署)を発行してもらうと上高地バスターミナルまで、マイカーで行けることがわかり、義兄の自動車で行ってきました。いつも旅行の時に一緒だった妻は今回は同行せず介助疲れから解放してもらうことにしました。レスパイトになって良かったです。メンバーは義兄の他にヘルパー、息子と初めての組み合わせでしたが、妻の代わりに経管栄養、入浴やうがいの介助等も上手くいき、また自動車乗車中も義兄が用意してくれたバッテリーで唾液吸引が出来ました。

到着日は厚い雲におおわれていましたが、翌朝は目の覚めるような美しい景色でした。風は少々冷たかったですが、心地よく感じられ、肩や腕の痛みをいっとき忘れることができました。