難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

娘の結婚式

先日娘の結婚式がありました。


 難病ALSを発症して障害が進行していく中、出席できるか不安を抱えておりましたが、何とか娘の晴れの日を迎えることができました。



父親としては精一杯の愛情を注いできたつもりでした。しかしながら、娘は物心ついてくると、私の干渉が鬱陶しく感じていたようで、
娘との距離を模索する時期が長く続きました。


そんな中、私が病気を患って介護を必要とする体になってしまうと、娘は自分の仕事の傍らで私や妻を一生懸命に助けてくれました。父親としては嬉しい反面、結婚して幸せになってほしいと願っておりました。



実は娘には3年前から付き合っている人がいたのです。家内と息子は知っていましたが、私には2年間伏せられていました。そのうちに親戚にまで知れ渡り、最後に私に告げられたようでした。(笑)



一年前に突然告げられた時は少々歳が離れていることもあって、嬉しさ、驚き、ショックなどなど気持ちに混乱を抱えることとなりました。


しかしながら、その後何度か新郎にお会いして誠実な人柄に触れ、娘もとても頼りにしていることを目にするうちに、気持ちも整理がつきました。




披露宴会場ではこんな格好でした。



新婦の父にも挨拶の時間を設けていただきました。声が出にくくなりましたが、何とかがんばりました。



ヘルパーさんに支えられて、バージンロードを娘と歩けたことは忘れられない思い出となりました。


久しぶりに親戚が集まり、盛り上げてくれて楽しい結婚式でした。こんなに心地よい気分を味わったのは何年ぶりでしょうか。


病気になってから辛いことが多いですが、生きていれば楽しいこともありますね。今はとても幸せな気分です。