難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ピョンチャン五輪が終わりました

ピョンチャン五輪が終わりました。
就寝時刻よりも遅い競技もありましたが、時差の影響がなかったので、観戦したかった競技の殆どをライブで見られて良かったです。
ライブと録画とでは全然違いますね。



フィギュアスケートの羽生結弦選手、女子スピードスケート500mの小平選手、女子スピードスケートパシュートの日本チームが優勝を決めた瞬間を見た時は鳥肌が立ちました。


小平選手の試合後にライバルのイ・サンファ選手(韓国)のところへ駆け寄り、互いに健闘をたたえ合う姿には国境を越えて日韓両国の人々が感動したことでしょう。


最終日前夜の女子スピードスケートマススタートで高木選手が優勝と女子カーリングで銅メダルとメダルラッシュに沸きました。


楽しかったことは他にもありました。
フィギュアスケート男女ショートプログラム、フリーとスピードスケートパシュート予選はヘルパー介護やリハビリの時間と重なったので、一緒にテレビ観戦できて楽しかったです。
フィギュア男子ショートプログラムで羽生結弦選手の滑走が終わった時にヘルパー介護終了時刻でしたが、宇野選手の滑走時刻まで時間を延長して一緒に観戦しました。          



ヘルパーさんも作業療法士さんも仕事時間中なのでライブでは中々見れないとのことで、一緒にテレビ観戦できたことを大変喜んで下さいました。
楽しい思い出になりました。