難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ALS発症時の様子②

2013年11月かかりつけの医院を腕の症状のこととは別の用事で訪問することがありました。この用事がなかったら、ALSの告知を受けるのは、もう少し遅れていたと思います。

このときの私は腕の症状は鍼灸院で診てもらおうと考えていたので、医師に相談するつもりはなかったのですが、医師の方から私の顔を見て、「顔面麻痺があるのかな。総合病院を紹介するので検査を受けてください」との話がありました。予想もしなかった医師からの話に驚きましたが、「大丈夫だよ。心配する程のことではないです。とりあえず検査だけは受けましょう」と言われたので、私はすっかり安心して、紹介状を持って名古屋セントラル病院神経内科で診察を受けることにしました。まさか悲劇が起きようとはこの時は全く予想もしてませんでした。11月下旬に名古屋セントラル病院を訪ねましたが、精密検査は12月中旬に行われました。その日は仕事を午前中で切り上げて、午後1時から 3時間位の検査を受けました。採血から始まり、CT検査などを受けましたが、筋電図検査は生まれて初めてだったので最初は少し驚きました。手と足の何箇所かに電気を通して体の反応を見る検査ですが、気持ちのいいものではないですね。何度かやり直しがあり、筋電図だけで長時間やった記憶があります。終了する頃には大分慣れてきました。検査結果は翌週になり、12月も下旬に入ってました。主治医より、具体的な病名は出ませんでした。運動ニューロンの病気かもしれないとだけしか聞かされませんでした。そして名古屋大学病院への紹介状を書いてもらい、年の瀬が近い12月26日に名古屋大学病院を訪ね、診察の結果2週間の検査入院をすることになりました。私はまだALSという病気の名前すら知りませんでした。