難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在2級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ALS発症時の様子③

私は2014年1月16日から30日まで、名古屋大学病院で検査入院を受けました。この入院は手術をするわけでなく痛みを伴わないので、そういう意味では楽な入院でした。セントラル病院で受けたのと同じ検査の外に、 MRI 2回、燕下検査、針筋電図、肺活量などの検査を行いました。背中に注射して髄液を取ったときは少し痛かったが、その他の検査は辛くはありませんでした。 1日ごとに行われる検査は余裕があり、テレビを見たり、談話室へ行って窓から景色を眺めたり、読書をしたりしてゆったりした快適な生活を送ることができました。何よりも嬉しかったのは、看護師さんが優しく親切に接してくださり、心が癒されたことです。 このときはまだALSという病気の名前すら知らなかったし、腕や肩に障害が広がっていたが、医療の先端を行く名古屋大学病院だから、治してくれるだろうと楽観的に考えてました。 1月28日に検査が一通り終わり、 医師から29日の夜に検査の結果説明を行うので家族にも集まってもらいたいとの話がありました。このとき何か嫌な予感がしたのでした。医師の説明を聞くために集まったのは私の外に、家内と長男、長女、私の姉の4人でした。長男は東京で仕事をしていたので、その日は早めに仕事を切り上げて、名古屋まで飛んできてくれました。
医師からの説明は以下の通りでした。あなたの病気は筋委縮性側索硬化症という病気です。平均して2年から4年の間に寝たきり状態になり、その後呼吸不全がやってきます。このときに人工呼吸器をつけるかどうか決めなければいけません。人工呼吸器を付けると外すことができません。 この他に、燕下機能も障害が進むと食べることができなくなるので胃ろうをつけることが必要となってきます。
まさか自分に限ってこんなことが! 脳神経外科の先生にも診てもらおう。この事実を到底受け入れることができない。医師からの説明が終わったあとで、同席してくれた家族と何を話したのか全く覚えていない。その日の夜はベッドで1人泣いていて、眠れなかったのを覚えています。