ALS発症時の様子③
私は2014年1月16日から30日まで、名古屋大学病院で検査入院を受けました。
この入院は手術をするわけでなく痛みを伴わないので、そういう意味では楽な入院でした。
セントラル病院で受けたのと同じ検査の外に、 MRI 2回、燕下検査、針筋電図、肺活量などの検査を行いました。背中に注射して髄液を取ったときは少し痛かったが、その他の検査は辛くはありませんでした。
1日ごとに行われる検査は余裕があり、テレビを見たり、談話室へ行って窓から景色を眺めたり、読書をしたりしてゆったりした快適な生活を送ることができました。
何よりも嬉しかったのは、看護師さんが優しく親切に接してくださり、心が癒されたことです。
このときはまだALSという病気の名前すら知らなかったし、腕や肩に障害が広がっていたが、医療の先端を行く名古屋大学病院だから、治してくれるだろうと楽観的に考えてました。
1月28日に検査が一通り終わり、 医師から29日の夜に検査の結果説明を行うので家族にも集まってもらいたいとの話がありました。
このとき何か嫌な予感がしたのでした。医師の説明を聞くために集まったのは私の外に、家内と長男、長女、私の姉の4人でした。
長男は東京で仕事をしていたので、その日は早めに仕事を切り上げて、名古屋まで飛んできてくれました。
医師からの説明は以下の通りでした。
あなたの病気は筋委縮性側索硬化症という病気です。平均して2年から4年の間に寝たきり状態になり、その後呼吸不全がやってきます。
このときに人工呼吸器をつけるかどうか決めなければいけません。人工呼吸器を付けると外すことができません。
この他に、燕下機能も障害が進むと食べることができなくなるので胃ろうをつけることが必要となってきます。
まさか自分に限ってこんなことが! 脳神経外科の先生にも診てもらおう。
この事実を到底受け入れることができない。
医師からの説明が終わったあとで、同席してくれた家族と何を話したのか全く覚えていない。
その日の夜はベッドで1人泣いていて、眠れなかったのを覚えています。
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