難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

もうすぐ退院です

緊急入院して13日目です。
肺炎が治り抗生剤の点滴が終わりました。



退院までもうすぐです。
入院二日目に梅雨入りで外は厚い雨雲におおわれてましたが、昨日は久しぶりに青空が見えました。



ベッドの足の向きを窓側へ動かすと10階窓からの空の眺めは最高です。
身体を40度にギャッジアップすると公園の新緑も綺麗です。



ジャズでも流せば高級ホテルにいる気分?と変わりません。


ゆっくり流れていく雲を見ていると様々な形を見せてくれるので飽きないですね。



看護師さんへの意思伝達はヘルパーさんが24時間付添なので大丈夫です。

救急搬送された時の緊張感が消え極楽気分です。






最後までお読みいただきありがとうございました。