難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

救急搬送されました

5月14日朝微熱があり、お昼頃には38.1度に上がってました。
訪問看護師さんが在宅医に報告したら入院が決まりました。


気持ちの整理がつかないまま数10分後救急車のサイレンが聞こえ近くで止まりました。

もしかしてうち? と思った直後でした。

救急隊員が入って来て病院へ搬送されました。
余りに突然で考える間もなくあっという間の入院でした。




コロナ感染? 不安がよぎりましたが、検査の結果軽度の誤嚥性肺炎とのことで安堵しました。
今は24時間抗生剤を点滴注射して体温も下がり体調も良くなっています。


慌ただしい1日で夕刻にベッドが空き入院病棟へ移りました。看護師さんのお出向えを受けましたが、その中に2年前にお世話になったOさんの顔も見え、Oさんも気づいてくれて「お久しぶり」と声ををかえてくださいました。
嬉しくて元気が出ますね。



この病院はコロナ禍もヘルパーの入室制限がなく、在宅と同じように介護サービスが受けられるのでそれまで抱いてた不安も消えました。

命綱であるパソコンも操作できるので、こうしてブログが書けます。


ありがたいことです。気持ちも楽になりました。







最後までお読みいただきありがとうございました。