先月下旬に無事退院しましたが、色々ありご無沙汰してました。
身体の筋肉の攣縮、突っ張り、腫れぼったさなどの症状は発症２年目頃から始まってました。
攣縮とは筋肉がピクピク動いて収縮していくことです。自覚症状があるのとないのがありました。
首や肩の裏は見ることができないので、自覚症状がない攣縮は全くわかりません。
鍼灸の先生が動画を撮って見せてくださり、筋肉がピクピク動いているのを見たときはびっくりしました。こうした攣縮運動が始まると何日も続き治まった頃は筋肉が痩せてます。元には戻りません。お腹を除いて体全体が少しずつ気づかない間に広がっていきました。

最初はすごいショックでしたが、もう止められないのがわかり手足、首、背中、お尻の何処かで筋肉がピクピクしても慣れてしまいました。
顔の筋肉が硬くなり、舌が縮み、唇の周り(口輪筋)が軽い火傷をしたような症状も続いてます。
上記の身体の症状は部位によって突っ張り、腫れぼったさ、しびれなど色々です。
例えば腕の筋肉は肩から手先までつながっているので、肘下の尺骨神経が圧迫されると手全体に症状が起きます。今のわたしがそうで、指先や手のひらがピリピリしびれ、手首から肘にかけては腫れぼったさが強く睡眠の妨げになることもあります。
その間、唇や背中、足の症状も続いてますが、腕の諸症状が強すぎて余り目立たないのです。治まったわけではありません。よく眠れた日の朝は症状が軽いです。手を揉みほぐしてもらったりして一時的に症状が緩和されると他の部位の症状が目立ちます。

鍼灸の先生の話では体中の痛みは続いてても、痛みとして感じるのには優先順位があるのだそうです。なるほどと感じました。
今まではこの仕組みを利用し意図的に痛みを感じる部位を一時的に別の部位へ変える方法をとり凌いできました。
しかし、療養生活が長くなるにつれて症状が複雑になってきています。
今は肩から手先までの症状が過去にない強い症状です。痛みと上手く付き合っていくためにリハビリ、鍼に就寝前には薬(リリカ)を胃瘻から入れてます。更に鍼の先生からは腕が麻痺し、浮腫んで血流が悪くなっているので、施術以外の時間も手の位置を変えたり、動かしてもらうよう指導を受けました。

ALSは手加減なくこの先も身体をむしばみ続けています。脚の筋肉も一昨年の長期入院とその後の歩行禁止で大腿部がえぐり取られたように痩せました。
しかし、この先どんなことがあっても、パソコンの足入力だけは維持しブログで思いを綴っていきたいです。

最後までお読みいただきありがとうございました。