難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ささやかな幸せ その2

今月は歴日数の関係でヘルパーさん2名で外出支援時間が殆どとれません。
ずっと家の中です。


訪問看護師さんが入り、ヘルパーさんと2名の時間は車椅子へ移乗し庭を観るのが楽しみです。


その他の時間は天井かテレビかパソコンを見ていますが、排痰のために側臥位を毎日左右合わせて30分程度とってます。



写真は右側臥位のときにカーテンを開けて見える景色です。




空に目を向け雲が流れていくのを見たり、自発呼吸で肺に溜まった痰を動かしてますが、それだけではつまらないですね。



昨日のヘルパーさんはエステをされたことがある方で手足を揉みほぐしてくれました。それが実に上手いのです。手を上へ伸ばしてもらうと手先から肘にかけての痺れも一時的に緩和されました。

窓を開けると気温22℃は暑くもなく寒くもなくなんとも心地よく居眠りにちょうど良い風でした。


ヘルパーさんが綺麗な飛行機雲が見えますよと言ってくれました。



残念ながら、わたしの位置からは見えませんでした。


すると、ヘルパーさんがわたしの視線に合わせて空を見上げ、ぎりぎりで見えないなあ。もうちょっとなのにと言って残念そうな表情をしてました。

患者の気持ちに寄り添ってくれるヘルパーさんに感謝です。








最後までお読みいただきありがとうございました。