難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

ALS体験者でないと語れない世界を伝えたい

先月足の症状の対処法について書きました。
しかし、それだけではALSは乗り越えられません。意思伝達するためのツールが必要です。

わたしの場合は足でパソコンを操作します。

文字入力は右足でトラックボールマウスを操作し、左足でタッチセンサースイッチに触れて決定します。




ブログやメール、ラインなど送信するものはWordで作成したものを右クリックでコピーし貼りつけてます。
この作業が一苦労です。コピーしたい箇所を選択し、そこへマウスを合わせるために右足で右クリックしますが、一度ではうまくいかずなんどもトライします。そのため脚の疲労はかなりあります。

そこで右クリックがし易いようにスイッチを着けましたが、中々ベストポジションが見つかりません。今も試行錯誤中です。



作業能率が上がれば投稿がもっとできます。

ALS体験者でしか語れない世界をもっと皆さんへお伝えしたいのでよろしくお願いします☺






最後までお読みいただきありがとうございまし

た。