私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2019年2月のブログ記事

辛い体験

ALSを発症すると全身の筋肉が痩せて動かしにくくなります。不自由なことが増えていきますが、受け入れて慣れていくしかないですね。しかし、これだけは嫌だと思っていることがあります。それは排便です。今は足が動くのでズボン、下着の上げ下げを介助してもらう以外は、自力で何とかできています。ところが、... 続きをみる

16 2019/02/28 21:15
先生に感謝

1月31日にレスパイトを兼ねて検査入院しましたが、予約していた病棟はインフルエンザ患者が出たため閉鎖となり、もう一つの病棟に入院していました。この時期の入院は怖いですね。予定を早めて2月5日に退院しました。今回の呼吸機能検査では動脈血採血による二酸化炭素分圧が44mmHgと最近10ヶ月ほぼ横倍... 続きをみる

27 2019/02/14 19:48