難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2020年5月のブログ記事

  • ささやかな幸せ その1

    この時期になると気温が30度近くになりますが、昨日まで数日間連続してカラッとした清々しい晴天が続いてました。 車椅子で外出するには絶好の天気でしたが、介助者が2名揃わなくて24時間ベッド上です。 間もなく梅雨入りで蒸し暑くなるので、外に出られないのは勿体ないです。 そこでベッドサイドに椅子を置いて... 続きをみる

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  • 新型コロナウイルスの影響で気管カニューレが不足してます

    新型コロナウイルスの影響により、マスク、消毒液などの衛生用品や人工呼吸器が不足していることはご存知ですね。 ALS患者については人工呼吸器装着患者(気管切開した人)に必要な気管カニューレが、一部メーカーで不足していて深刻な事態になりつつあります。 気管カニューレとは気管切開手術を行った後で、気道を... 続きをみる

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  • 下肢の不安

    ベッド上での排泄を指示され2ヶ月半が経ちました。それまでは1日数回のトイレへの歩行が脚のリハビリになってましたが、止めてから足指、足首、膝、大腿部など下肢全般の筋力が低下しているのを感じます。 足で行うパソコン入力も疲労が強くなり、この文章も2,3日かかるようになりました。 先日医療スタッフに立位... 続きをみる

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