難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2017年1月のブログ記事

  • ラジカット治療(点滴)

    症状の進行に寒さも加わり、血管が出てこないと点滴針の打ち直しもやや多くなっています。 今日は初めて4回目で成功。看護師さんはこんなことは初めてのようで、何度も詫びてへこんで帰って行かれましたが、めげずによく頑張ってくださいました。 病院なら代役がいますが、訪問看護はそういうわけにはいきません。私は... 続きをみる

  • パソコン入力が難しくなってきました

    パソコン入力がかなり難しくなってきているので、福祉用具プラザへ意志伝達装置や意志伝達スイッチ、補助具などを見学に行ってきました。相談員の方から1時間以上にわたって説明を聞いて、体験もできて良かったです。残っている身体の機能を活かしたスイッチ操作は色々ありますが、自分に最も合った操作が少し見えてきま... 続きをみる

  • 富士を見に行きました

    明けましておめでとうございます。昨年は大変お世話になりました。昨年末はこの時期の富士山を見たくて、家族で日本平まで行ってきました。新幹線を利用すると片道2時間足らずと近場ですが、訪れたのは初めてでした。中々見ることの出来ない素晴らしい景色でした。美しい富士を眺められてこれからの1年は運気も上がると... 続きをみる

    nice! 2