難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2020年10月のブログ記事

  • 今回のレスパイト入院②

    声を失った患者が意思を伝えるには意思伝達ツールが必要です。動かなくなった手足はヘルパーさんが代わりになってくれます。 入院中もヘルパーさんが入れますが、コロナ禍のため交代で入れるヘルパーさんが4名までに制限され、ヘルパーさん不在の時間が幾つか生じてしまいました。 その中でも最も長いのが25日9時か... 続きをみる

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  • 今回のレスパイト入院①

    今回のH病院入院は10回目になりますが、入院を重ねるごとに身体の不自由が増しつらいです。 今いる所は重度障害者専用病棟なので看護師さんは超忙しいですが、一生懸命動かれてます。 わたしのように声が出ない患者はナースコールしても、意思が伝えられないと本当に辛いですし、看護師さんも足止めされて他の部屋へ... 続きをみる

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  • お読みいただきありがとうございます

    ブログを始めて2年くらいは備忘録のつもりで書いてましたが、ある時高校時代の友人Tやんから戴いた年賀状にブログをみてるよと書かれていたのでビックリしました。 ブログを書いてることも伝えてないですし、名前も公表していないのにどうしてわかったのか？　 不思議でした。 その後お世話になっている調剤薬局の方... 続きをみる

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