難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2022年8月のブログ記事

  • 古の時代に思いをはせて

    8月もあと3日となりました。 ベッドで寝たままが殆どの生活の中で介助者が2名揃うと端座位や車椅子移乗を介助していただいてます。 今日は介助者が1名だったので1日寝たままでした。 昨日も介助者が1名でしたが、一人で端座位ができる方なので20分座位がとれました。 窓からの景色はマンションで空が狭くなり... 続きをみる

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  • 口腔内の変化にはショックでした

    2019年3月に気管切開手術をしました。 歩行ができたので手術の翌日には洗面台の前に立ち、天然水ボトルの水を口へ入れてもらってうがいをしてました。首に頸椎カラーを着ければ自力で口腔内を普通にゆすいでました。 ところが、入院中にうがいをしている時に担当医師が診に来られ、うがいを即時に止めるよう指示さ... 続きをみる

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  • 足入力の疲労

    わたしは右足でトラックボールマウスを操作し、左足でタッチセンサーのアーム先端(決定ボタン)に触れ意思伝達を行っています。 湿度が高いと左足の裏が木箱(写真)にペッタリくっついて左右に動かしにくくなります。 湿度が7 0%を超えると足が全く動かせません。 そのためセンサーアーム先端から2ミリ程度の位... 続きをみる

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