難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2019年6月のブログ記事

  • 支部総会に出席しました

    気管切開手術をしてからは首の安定とベッド上でパソコンによる意思伝達をするため、日中も殆ど寝たきりの生活ですが、6月23日は介護タクシーを利用して支部総会に出席しました。 手術以降は外出時間の最長が2時間程度で、在宅で起きでいる時間も最長で3時間程度でしたので長時間の外出は不安でした。 恩田岐阜県支... 続きをみる

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  • 長かった入院生活

    3月に気管切開手術をして4月に退院しましたが、息苦しさが続いたので他の病院へ再入院していました。 カニューレを変えて呼吸が楽になり、体調も安定してきたので60日ぶりに自宅へ戻ってきました。 先の入院と通算すると96日間になりました。 部屋の窓からは一本の木が見えました。 ヒポクラテスの木です。 入... 続きをみる

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  • 素敵な看護師さん

    気管切開手術をしたことにより、ベッドから車椅子への移乗、頚椎カラーの装着、トイレなどは首を支えるため、看護師さん2名(1名はヘルパーでも可)が付き添うことになりました。 2月以前の入院では一人で室内を歩いていたので、気づかなかったのですが、看護師さんは大変なお仕事だと痛感しました。 私がいる病棟は... 続きをみる

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  • もう一つの闘い

    転院して2ヶ月です。 車椅子での散歩、トイレ、入浴以外はベットで寝ています。 安静にしていて最も気を付けなければならないのは、呼吸機能の低下、関節の拘縮、筋肉の萎縮を避けるためにリハビリを継続することです。 ところがこれだけではありませんでした。 それは排便コントロールです。 在宅で使用していた酸... 続きをみる

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  • 気持ちがスッキリ

    6月1日に病院中庭の花壇の植替えがありました。 言語聴覚士のⅯ先生から前日聞いていたので、車椅子で散歩の時間と合えば覗いてみたいと思っていました。 この日はヘルパーさんが午前中入ってくれました。 作業されてみえる方々は主治医の先生、リハビリの先生、薬剤師さんなど病院の職員さんでした。 皆さま休みの... 続きをみる

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