難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

介護態勢の危機を1日も早く乗り越えたいです

2024年正月元旦からのバタバタから半月が経ちました。ヘルパーさん2名、事業所様の部分撤退も合わせると週5日46時間ぽっかり空いた穴は簡単には取り戻せません。


ケアマネージャーさんが各曜日の穴の空いた時間帯を既存の事業所様に協力を呼びかけ、埋まらない時間帯は新規事業所を探していきます。
早速見つけていただいた事業所様は介護時間を譲渡される事業所様に同行していただきました。新しい人と上手くやっていけるのか不安ですね。性格は一度や二度合っただけでは分かりません。せっかちな人は患者を自分のペースに合わせようとしているようで苦手です。

過去に一度だけ契約締結から数ヶ月経っている人に辞めていただきました。その人は喜怒哀楽がはっきりしていて、感情を表に出しやすいところがありました。

しかし、介護ヘルパー不足の昨今贅沢を言ってられません。今回も面接で週1回7時間入っていただくことが決まった人がその後一度も来られませんでした😢


新規事業所様は人工呼吸器を着けた患者をみるのはわたしがはじめてと聞きました。ALSの知識も皆無に近いと思うので、安心して任せられるまで時間がかかりそうです。
早速透明文字盤を体験していただきました。同行された管理者様も透明文字盤を使えない方だったので、レクチャーされる事業所様が不在の時間はわたしがパソコンで説明しました。

両脚のすね、足首、大腿の他にお尻の筋肉が疲労で残痛が就寝中も続いて翌朝発熱してしまいました。
引き継ぎは始まったばかりで、介護態勢が整うまでは今後も新しいヘルパーさんの紹介があるので、精神的な疲れが出たのかもしれません。
疲れているのはわたしだけではありません。妻もです。


全ての後任ヘルパーさんが決まり落ち着くまで頑張るしかないですね。







最後までお読みいただきありがとうございました。