難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

呼吸機能検査入院です

明日から入院します。
往診医から最近の人工呼吸器のデータを見ると呼吸機能が低下しているとの理由で検査入院を勧められてました。



サチュレーションの通常数値は96〜97で99になる時もあります。
しかし、側臥位をとって首がねじれると気道へ空気が送られなく息苦しくなります。数値が一気に80台に低下します。
首の向きを少し調整したり仰臥位に戻すと治りました。

首が痩せてるのが原因のような気がするのですが。呼吸機能検査の結果を見ないと何とも言えませんね。



入院は一番嫌です。不安要素が多すぎます。

最も恐れているのは入院期間が長引くことです。その間寝かされたままなので体の機能が二つか三つ損なわれ退院となることを覚悟しないといけません。
過去の入院では体幹が弱くなり、手指には24時間測定機器が取りつけられるので指が曲がらなくなりました。

また、脚の運びが悪くなると文字入力が難しくなり誤入力が増えるので、その都度打ち直し疲労も増大していきます。




もう一つの不安要素はヘルパーの入室制限です。前回入院はコロナ禍で4名に制限されました。

医師から看護師さんが忙しいので頻回に部屋へは行けないと言われました。
ヘルパーがいない時間の用事を頻回にナースコールできないので一度に用事をまとめました。

また、ヘルパーがまる1日入らない日があり、痰吸引を在宅で1日15回~20回のところを10回程度に減らしました。

今度入院中に同じことをしたら、肺炎を起こしそうです。排尿も我慢しました。


この他にヘルパー不在時にパソコントラブルが起きた時は、看護師さんは透明文字盤がわからないので自分の意思が伝わらないことが恐怖です。




またコロナが増加傾向にある時期ですので、ヘルパーが入室制限されないか不安です。
早く自宅に帰って来れますように願ってます。









最後までお読みいただきありがとうございました。