名古屋駅周辺を散歩しました

2014年1月にALS診断告知を受けてから、現在に至るまでの約6年間の行動範囲の推移です。 1年目　日常生活は健常者と殆ど変わらない 2年目　自動車の運転ができなくなった 3年目　自転車の乗車が難しくなった 　　　　一人でバス、電車への乗車が難しくなった 4年目　一人で散歩が難しくなった 5年目　... 続きをみる

リハビリの成果

8月のブログでも書きましたが、脚の筋力の低下が進んでいます。対処療法はリハビリをしっかり行うことです。 ALSは脳の命令を筋肉に伝える運動神経が侵されて、筋肉を動かそうとする信号が働かなくなり、筋肉が動かしにくくなり痩せていく神経難病です。現在の医学では治すことができません。その上、進行が速く個人... 続きをみる

Y字管を使った吸引

わたしはまだ自発呼吸ができるので、夜間睡眠時だけ人工呼吸器を装着していますが、唾液吸引は四六時中行っています。 ALSを発症すると舌が縮んでいくので、唾液の取り回しが上手くできなくなり、口腔内に唾液が多く溜まります。発症3年位までは唾を吐くことができなくて唾液を飲み込んでも、誤嚥することはありませ... 続きをみる

久しぶりの外出

気管切開してからケアマネージャーさんの尽力で、重度訪問介護時間の支給が大幅に増えましたが、外出時も一定時間内でヘルパーさん2名の同行が認められました。 一昨日はヘルパー2名の時間が組めたので、往復2時間半で名古屋駅周辺の高層ビルゲートタワーを観てきました。 このビルは開業して2年以上経ちますが、訪... 続きをみる

カフとパイロットバルーンについて

ALS患者の大先輩でご活躍されているNさんがFacebookに投稿された体験報告は凄く勉強になりましたのでご紹介します。 気管カニューレのアクシデントについて書かれていましたので、気管カニューレの中で重要な役割を担っているカフとパイロットバルーンについて少し触れさせていただきます。 気管カニューレ... 続きをみる