難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

まずは介護態勢を整えることです

ブログが中々書けなくて申し訳ありません。
昨年末まで安定していたヘルパー介護が一変し、1月からのドタバタはまだ収まりません。
金曜日を除いてヘルパーさんの入れ替わりが激しく落ちつかない毎日を送っています。 

写真は昨年11月に翌月末と4年前に辞められたヘルパーさんと3人で大垣城公園まで紅葉を観に行ったときのものです。


大垣までJR快速列車で30分の乗車時間は人工呼吸器を着けてから最長でした。
体調が良ければ京都まで行くのも夢ではないと喜んでいた矢先のことでした。


まずは介護態勢を整えることですね。
その次のステップで今まで1事業所2名だったのを2事業所から1名ずつ出していただき外出するのを検討したいです。







最後までお読みいただきありがとうございました。