難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2019年11月のブログ記事

  • 手術前の体調が絶不調です

    昨日から眩暈が増えているのが気になります。 今日は下を向くだけでも眩暈がしました。 昼過ぎに車椅子からベッドへ移動する時に妻に支えてもらったが、首が下へ垂れた瞬間に眩暈がして壁にあたってから床へ転倒してしまいました。 妻がキャーッと悲鳴を上げたのが届いたようで看護師さんが跳んできてくれました。 先... 続きをみる

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  • 手術入院しました

    予定通り14日に入院しました。 病室からの景色です。 14日と15日の2日で血液、CT、レントゲン、心臓エコーなど検査を行いました。 体調はとくに変わらないです。 21日に転院し、22日に手術です。数日後に再び現在の入院先へ戻ってくる予定です。 喉頭分離手術となると経験のある医師が県内でも、そう多... 続きをみる

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  • 歩行訓練

    気管切開手術に伴う長期入院で脚がかなり痩せました。 首もグラグラなので頸椎カラーで固定して、ヘルパーさんに支えられ歩行訓練をしています。 やめると歩けなくなってしまわないか心配なので、わずか5分程度でも継続しています。3日に1度は階段も上り下りしてますが、先日ヘルパー事業所長さんからケアマネージャ... 続きをみる

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  • 喉頭分離手術が決まりました

    今月22日に喉頭分離手術をすることが決まりました。 3月に気管切開手術をした時に同時実施の選択肢もありましたが、声が出るのでスピーチカニューレが併用できるようにしたくて見送っていました。 スピーチカニューレです。 真ん中に穴があるのが特徴です。 昨年5月のレスパイト入院の時に気管切開を勧められてい... 続きをみる

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