難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2020年4月のブログ記事

  • 我が家の庭 2020年春

    我が家の庭はツバキ以外は冬になると落葉して枯れ木になりますが、3月下旬から4月上旬にかけて新芽が出て、4月中頃には一斉に花が咲きます。 1年で今が一番楽しみなので、日々移り変わる様子を観たくて、週3回位は車椅子に移乗して庭を眺めてます。 ツバキです。晩秋から次の年の春にかけて花が咲きます。冬になっ... 続きをみる

    nice! 26
  • 試行錯誤が続く

    ベッド上での排泄を指示されてから2カ月になりますが、週3回月水金の摘便は今も試行錯誤が続いてます。 摘便の日はほぼ1日お腹に残った便との闘いです。 先日は胃瘻交換と重なったため、朝の経管栄養は抜いて午前の摘便に臨みました。 ところが、浣腸をしても便が下りてこなく、この日は排便が出来ませんでした。 ... 続きをみる

    nice! 16
  • 感動の花見

    愛知県では10日に新型コロナウイルス感染拡大防止のため、県独自の「緊急事態宣言」が出されました。 その3日前ですが、近所の公園へ花見にいきました。 ヘルパーさんの自宅の前にあり、毎年満開になるととても綺麗なので、今年は是非見に行きましょうと言われてました。 訪れたのは初めてでした。こじんまりとした... 続きをみる

    nice! 23
  • 呼び出しチャイムを変えました

    身体が不自由になり自分ではどうしようもできないときに、家族やヘルパーがいつも傍にいてくれるわけではありません。 誰かを呼びたいときは呼び出しチャイムを鳴らします。 ベッド上の押しボタン(送信機)を押すと受信機の置いてある部屋で鳴ります。 このスイッチはリチウム電池で動きます。 ホームセンターやネッ... 続きをみる

    nice! 23
  • 今年3度目の外出は花見です

    一昨日の昼間はヘルパーさんが2人揃ったので、往復1時間30分で花見に行ってきました。 この地域は前日桜が満開となり、天気にも恵まれ花見には絶好の機会でした。 行き先は名古屋城でしたが、新型コロナウイルス感染が広がっていることを考慮して、名古屋城の お堀の外を散策しました。 2年前から唾液吸引器をく... 続きをみる

    nice! 19