難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2020年3月のブログ記事

  • 不要不急の外出自粛

    コロナウイルスの感染はどこまで広がるのでしょうか。東京都では不要不急の外出自粛が要請されてます。 食べる楽しみがないわたしは、花見が一番の楽しみです。 昨年は気管切開、喉頭気管分離と2度の手術を受けて辛い1年でした。今年に入っても症状が進行し、日常生活が更に制限されてます。 心が萎えてしまいます。... 続きをみる

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  • 閉じ込められた生活

    今年に入っての外出は2回の散歩だけです。 もう1ヵ月以上外の空気に触れてません。 それどころかケアマネジャーさんからトイレ禁止令が出されてからはベッドから1歩も歩いてません。 今日訪問看護師さんが摘便にきてくださる日でしたが、いつも通りに浣腸のあとで摘便。一度で出し切れないのでお腹に溜めたままスッ... 続きをみる

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  • 辛い生活

    前回ブログの続きです。 突然排泄をベッド上ですることになったら辛いですね。 これはわたしのような難病患者に限ったことではありません。健常者の方でも不慮の事故で下半身が不随になったり、足を骨折して歩けなくなったりしたときにもあてはまるかと思います。 ベッドから2メートル余りのトイレへは2人介助なら歩... 続きをみる

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