難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

2020年11月のブログ記事

  • 我が家の秋

    まもなく12月ですが、我が家の紅葉はこれからです。 1週間前はかえでの葉っぱが半分くらいしか赤く染まってませんでした。 日の当たるところは紅く染まるのが早いですが、日陰の方がまだ黄色です。 紅葉するまでの色づきの変化を観るのも楽しみです。 どうだんつつじが色づきはじめました。 黄色や黄緑に色づいた... 続きをみる

    nice! 22
  • 愛車を処分して5年が経ちました

    愛車を処分して5年が経ちました。 1人でドライブで遠出してご当地の料理を食べるのが、定年後の楽しみでした。 運転席で音楽を聴きコーヒーを飲みながら、美しい大自然の景色を眺める非日常体験が大好きです。 わたしの場合は右腕、右肩から症状が出てましたが、ALSの診断を受けた頃はまだ運転ができました。 と... 続きをみる

    nice! 27
  • 11月の散歩

    今月2度目の散歩をしました。 自宅の近くを30分~40分程度ですが、季節の移り変わりを肌で感じ、生きているのを実感できて幸せです。 11月後半なのに暖かく直射日光を浴びると目を開けていられなく、顔が火傷しそうでした。 外気に触れることが少ないので皮膚が弱くなっているようです。 銀杏が紅葉し始めてま... 続きをみる

    nice! 29
  • 胃瘻カテーテル交換は今回も順調です

    11月5日に6ヶ月と18日ぶりに胃瘻カテーテルを交換しました。 わたしはALSと診断されるまで胃瘻を知りませんでした。ご存知でない方はイラストをご覧ください。 写真中央が注入口です。 胃瘻カテーテル交換前の準備です。 胃瘻部の上に置いてある白い物がこれから交換する胃瘻カテーテルです。 始まりました... 続きをみる

    nice! 22
  • ALS関連放送番組のお知らせです

    先週末に退院しました。 妻は気分転換ができて体調も少し良くなったとのことで、予定より早い退院となりました。 入院中はリハビリ時間にヘルパーさんがいたら二人揃うので、マッサージの代わりに車椅子移乗ができないかお願いしました。 ずっと寝たままは辛いし、体幹が弱ってしまうのが恐ろしいので、せめて1週間で... 続きをみる

    nice! 20