ベッド上で日常生活を送るようになって2年が経ち摘便に慣れるまでが大変でした。
下剤の種類・量を何度も変えましたが、中々うまくいきませんでした。

そもそも訪問看護が入る決まった曜日・時刻に合わせて排便することに無理があるのです。

健常者だった頃はお腹が痛ければトイレへ何度も行けば解決しますが、1回の摘便で済ませるのは無理なので紙パンツをはきます。わたしはお腹に力を入れて自力でするのが苦手です。

しかしながら、この辛さを少しでも解消したくて看護師さんへの相談の他に、自ら作成したデータを基に対策を立てた結果、1年以上ほぼ安定した生活を送ってきました。

ところが、最近は様子が変です。
以前からの栄養の種類・量、朝の滴下の開始時刻・スピード、前夜の下剤の時刻・量などをそのまま継続してますが、便秘や下痢に泣かされてます。最近は摘便がしっかりできてても、またその反対で浣腸を使用しても、看護師さんが帰られてからお腹が緩くなるパターンが多くなってます。

こういう日は摘便後の昼の栄養を抜いたり、水分摂取も最小限に控えてしまいます。このやり方は良くないのですが、、、。

いったいわたしのお腹はどうなってるの⁉　

担当医師に相談しましたが、ALS患者の多くは同じ悩みを抱えていますとのことでした。

今は呼吸機能は安定しています。手の痺れ、24時間唾液吸引など色々抱えていますが、お腹の不安定が一番気になってます。
たまに調子がおかしいのは納得できますが、ここ2週間は毎回摘便に泣いてます。😢

こんなことで負けたくはない。闘いは続く。

今回のブログを読まれて不快に感じられた方もいらっしゃると思います。お許しください。

最後までお読みいただきありがとうございました。