患者会の質問の中で「ラジカットは効いてますか」とよく聴かれました。当事者に聴くとよく分からないとの回答が多かったです。進行を止めるのではなく抑制する薬なので、効いてるのかわかりにくいと思いますね。

ALS患者の症状は人によって様々ですので、効き具合も差があるかと思います。(肝臓などに疾患がある方には副作用があります)

わたしの場合は発症2年経過後に開始し、気管切開するまで3年半ラジカットを投与しましたが、止めてからの進行は驚くほど速かったです。

悪化が目立ったのは手指の硬直、手のひらの突っ張り、脚の筋力低下でした。

脚は気管切開後もしばらくは200mほど歩行ができました。2階で過ごしてましたので階段を昇り降りしましたが、1年足らずでベッド上での生活になると数ヶ月で歩けなくなりました。

廃用性症候群が主な原因と考えてますが、ラジカット治療をやめたことも大きかったと思います。
今振り返るとラジカットが症状の進行にブレーキをかけてくれてたと思います。

在宅医には気管切開してもラジカットを続けられると聞いてましたが、手術先の病院では気管切開したのでもういいでしょうと言われ、ラジカットを止められてました。退院前カンファレンスでラジカット治療を継続したい旨の文書を読んでもらう予定でしたが、会議が短縮され意思を伝える機会を逸しました。
退院後在宅医にお願いしましたが、病院で認められなかったことなので翻すことはできないと言われ、妻からもラジカットは高額(公費負担)だからもういいのではと言われ諦めることにしました。

ラジカット治療は点滴投与なので、病気進行に伴い血管が次第に細くなっていき、注射針が刺しにくくなります。わたしの場合も3年目になると注射の打ち直しが増え血管が穴だらけでした。

ところが、昨年ラジカットの経口薬が厚労省で承認されましたので、年内に販売されるのがほぼ確実となりました。ラジカット治療される方には明るいニュースですね。

最後までお読みいただきありがとうございました。