症状の進行のしかたは人それぞれですが、ALS患者さんは痰吸引を怠らないことがとても重要だと実感しています。

わたしが発症5年目に入った時は肺活量が2000を切りゆっくり歩かないと息切れして苦しかったです。医師からは気管切開を勧められましたが、引き延ばしてました。因みにバイパップは就寝中だけ装着してました。
足がしっかりしていたので、自力で階段を上り降りし家の周りを散歩もしてました。

ところが、ある晩椅子に掛けてヘルパーさんと会話中に突然息苦しくなりました。痰詰まりです。救急車を呼んでる余裕がなかったので、妻が鼻から吸引カテーテルチューブを30㎝位奥まで通して痰がとれました。危なかったです。
これがきっかけで気管切開を決断しました。

2019年3月に気管切開手術、11月に喉頭気管分離手術をしたので万全だと思ってましたが、気管からの痰吸引を怠ると肺炎を起こす恐れがありました。
また、気管内に痰が溜まり気道閉塞を起こすと肺へ空気が送り込まれなくなるので死に至ります。

わたしは今年に入って夜中に呼吸苦で目を覚ましたことが2回ありました。ヘルパーさんを呼んで痰吸引できましたが危なかったです。

気管切開前後とも共通していたことは呼吸苦になる当日や就寝前が痰が硬くて余り引けてなかったことです。原因としては水分摂取量、湿度、1日の痰吸引回数(吸引量)などが考えられます。

対策として水分補給を多めにしたり、乾燥した季節には部屋の湿度が下がるので加湿器を焚くようにしています。その他に毎日カフアシストでトレーニングし、一日中ベッド上で仰臥位なので側臥位の時間を設けるように気をつけています。

気管切開手術、喉頭気管分離手術までしたので、気道閉塞でころっと逝ってしまうのは避けたいですね。支援してくださっている医療・介護スタッフさんに申し訳ないと思います。

あと何年生きられるかわかりませんが、家族のこと、この国の行末が気になります。

最後までお読みいただきありがとうございました。