私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

また戻ってきます

2023/12/27 17:37

寝たきり生活になって4年9ヶ月になります。
人間の体は二足歩行するために作られてますので、寝たきりになると色々な症状が出てきます。
1年位前から耳が聴こえにくくなりました。常に右の耳から吸引器の音がやかましいです。なので会話で聴く時はヘルパーさんに通訳してもらってます。

定期通院しているＭ大病院で診てもらいましたが、今以上に良くならないと言われＨ病院で検査入院を勧められました。12日に入院しました。レスパイトを兼ねての入院です。

ここは何度も来てますが病棟が3種類あり、今回は初めて入る病棟でした。初対面の看護師さんが殆どですが、皆さんとても明るい親切な方なので癒されますね。
その中でもＯさん、Ｎさんには〇〇に対する不安を取り除いてくださり、安心して身をゆだねる気持ちになれました。

また、懐かしいＭさんにもお会いし覚えてくださってたのが嬉しかったです。Ｗさん、ＷＴさん、もう一人のＯさん、Ｎさん他多くの看護師さん、主治医の先生、リハビリの先生、臨床工学技士のＩさんお世話になりありがとうございました。

残念ながら耳の方は治療方法がなかったです。また、ヘルパーさん不在の時間が不安でしたが、看護師さんには良くしていただき感謝の気持ちで一杯です。

また、レスパイト入院で戻ってきます。

最後までお読みいただきありがとうございました。