難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

古の時代に思いをはせて

8月もあと3日となりました。
ベッドで寝たままが殆どの生活の中で介助者が2名揃うと端座位や車椅子移乗を介助していただいてます。
今日は介助者が1名だったので1日寝たままでした。
昨日も介助者が1名でしたが、一人で端座位ができる方なので20分座位がとれました。


窓からの景色はマンションで空が狭くなりましたが、扉を開けると入ってくる風が心地よく、澄んだ青空に浮かぶ雲を眺められただけでも秋の気配を感じることができました。



「秋きぬと目にはさやかに見えねども風の音にぞおどろかれぬる」
古(いにしへ)の時代の和歌を思い出しました。1000年の時を経た今も思いは同じですね。



健常者が当たり前にできる座位をわずか20分でしたがとても貴重な時間でした。
一人で端座位を介助するのはリスクが大きいので、誰にでもできることではありません。




15名のヘルパーさんのなかで2名だけですが、今後推進するつもりはありません。


しかしながら、スタッフさんが2人の時は端座位を検討していただきたいと思います。
患者にもしものことがあったら責任がとれないと言われれば、事業所にご迷惑なのでお願いできません。


先月ある事情で8年間お世話になった訪問看護ステーション様をやめる苦渋の決断をしました。良い方が多かったので辛かったです。
幸いにも新しい事業所様は100パーセントわたしの意向に沿って、リハビリの中に端座位を取り入れてくださってます。


リスクを承知の上で安全最優先を保持し、可能な範囲で患者の尊厳を尊重しQOLの向上に努めてくださってるのが何より嬉しいです。


先日は立位もやっていだだきました。外の景色がベッド上から見るのとでは全然違いました。




今は医療・介護スタッフさんの多くがわたしの意向を理解してくださってますが、ここまで辿りつくのは長い道のりでした。
何事も諦めないことが大事ですね。







最後までお読みいただきありがとうございました。