難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

花見の季節がやってきました

今日は3月31日。ヘルパーさんから運転中の車中から桜が満開で綺麗でしたと聞くとすぐにでも飛んでいきたい気持ちです。




今はもう1歩を踏み出す力もなく両手も麻痺し、車椅子を押してもらわないと外出できません。

車椅子移乗は介助者が2名必要です。外出も1名が押して、もう1名が進行方向を見たり患者の様子を観察します。

また、外出途中で痰吸引をしたり、事故が起きた時を想定すると2名以上が必要です。

ヘルパーさんが2名揃い介護タクシーを使って4時間程度の外出となると年2~3回程度です。


そんな状況で訪問看護師さんが自宅近所の外出支援をしてくださるのはありがたいです。月に2~3回くらい30分程度散歩してます。



一昨日は花粉が多かったので出かける前に眼にアレジオンをさし、鼻の穴にティッシュを詰めて花粉をブロックです。更にマスクで覆いゴーグル、フェイスシールドを着け帽子を被り完全武装して行きました。




気管切開して喉で呼吸しているので、鼻にティッシュを詰めても息苦しさはありません。わたしはアレルギー性鼻炎なので花粉の季節がくると鼻の粘膜が腫れ症状が酷いですが、気管切開してからは回避できるようになりました。


満開の桜を観ると気持ちが晴れます。
4月5日にヘルパーさんを2名確保したので花見を楽しみにしています。あとは天気ですね☺





最後までお読みいただきありがとうございました。