私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!
先日3ヶ月ぶりに定期受診しました。
気管切開するまでの1年間は呼吸機能が徐々に低下し、通院の度に呼吸困難がいつ来てもおかしくないと言われ憂鬱な気分でした。
あれから3年が経ち、今は人工呼吸器を着け全身がほぼ麻痺し不自由な生活ですが、呼吸機能が安定しているので気分的には楽になりました。
受診後に介護タクシーが迎えに来るまでの約30分間近くの公園を散策しました。
2週間早く来てたら満開の桜を観れたので残念でした。
桜の木はすっかり新緑に変わりツツジの花が咲き始めてました。
パンジーが綺麗でした。
ネモフィラを観るのは初めてです。
藤も春の代表的な花ですね。
天候はあいにくの曇り空でしたが、風がとても爽やかでした。
公園を散策できて至福のひとときを過ごせました。
最後までお読みいただきありがとうございました。
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