ALS患者は障害が進行し全身麻酔になっても、残存機能は人夫々違います。

嚥下機能が低下しても刻み食や柔らかい物なら食べられる人もいらっしゃいます。

わたしは全く食べることができません。

また、唾液量が多いので、吸引カテーテルチューブを24時間くわえ唾液を吸い続けてます。

唾液吸引器の作動をボトルを洗うために2分程度止めただけでも唾液が口から溢れるので辛いです。

同じALS患者でも唾液量が少なくカテーテルチューブをくわえていない人が羨ましいです。

24時間吸い続けている唾液分泌量は睡眠中は収まりますが、ドロドロの唾液が口腔内に溜まるので2～3時間程度で目が覚めます。
ヘルパーさんに吸引してもらいますが、長くし過ぎると唾液の分泌が活性化し止まらなくなってしまいます。
そうなると眠っているのか起きているのかわからない状態で朝を迎えます。

元々手の痺れを緩和する薬のせいで午前は眠気を感じますが、寝不足も重なり昼間も居眠りすることが多くなりました。
リハビリ中に眠ってしまい、目を覚ますと先生が帰られた後だったのが度々あります。先生には申し訳ないと思います。

仕事で忙しかった頃は床について目をつむると熟睡し朝が来るのが早かったのに今は夜が本当に長く感じます。

睡眠が取れないということは自分の居場所がないということです。

ALSが進行するとどうなるのか予測してなかったことが多いです。
ALSは容赦なく進行していきます。

人工呼吸器を着けて生きることを選択することが辛い。家族に迷惑をかけたくない。人によって夫々事情がありますが、7割の人が死を選択されてます。

今自分は生きるのが過酷な病気ALSと闘って生きていることを実感してます。

ALSに勝てなくても負けない気持ちは持ち続けていきたいです。
負けるもんか！！！

最後までお読みいただきありがとうございました。