難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

胃瘻と気管カニューレの両方を交換しました

一昨日は往診時に胃瘻と気管カニューレ交換の両方を行いました。
日常生活を送っているベッドルームが病室に早変わりし、45分程度ですべて終了しました。



胃瘻カテーテルはバンパー型で半年ごとに交換してます。
お腹から古い胃瘻カテーテルを引き抜いて、新しいのを押し込む時は一瞬痛みがありますが苦痛ではありません。



胃瘻造設して最初の2年間は5日位入院し交換してたのが嘘のようです。


前回は胃瘻カテーテルを抜いた瞬間に胃に溜まっていた水が溢れ下着まで濡れながら、胃瘻交換が続行され少し辛かったです。




気管カニューレの交換は人工呼吸器を外すので、10秒以内で終わりました。




写真は半月間喉にはめ込まれていた気管カニューレです。


上の先端部分から喉に入れ、両手で持っている羽根から下が体の外です。先端からやや下のビニールは風船になっていて喉へはめ込まれている間は空気で膨らませてます。



胃瘻交換の日はいつもお腹のコントロールで悩みます。
午後に行われると朝食、昼食を抜くのでお腹のリズムが狂います。
1日延期した摘便は上手くいきましたが、数時間経つとお腹が緩んできます。
昼も夜も栄養、水分を控え、お腹が治まるのをただ待つだけのもったいない1日でした。






最後までお読みいただきありがとうございました。