難病ALSと闘う　inayan777のブログ

私は現在ALS（筋萎縮性側索硬化症）という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護５になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

4年ぶりにゴロンに参加しました

先日世界ALSデー IN NAGOYA 「みんなでゴロンしよう」に参加しました。



少しでも多くの人がALS(筋萎縮性側索硬化症)という病気を知って関心をもち、ALSの研究が進められ、1日も早く治る病気になる日が来ることを願い、7年前からイベントが開催されてます。

ゴロンでは体が動かないってどういうことなのか5分間だけみんなで一緒に体験します。


コロナ禍で3年ぶりの開催でした。分身ロボットの紹介、バンド演奏など催しが盛り沢山で素晴らしかったです。




しばらく会えなかった方々とも会えて同窓会気分でした。




地元新聞の記事です。




リモートでも開催されましたが、やはり会場で会いたかった人に会えたことが嬉しいです。
しかしながら、病気が進行し会場に来れなかった患者さんのことを思うと素直に喜んでいいものかと複雑な感じで会場をあとにしました。








最後までお読みいただきありがとうございました。