難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

えっ梅雨明け⁉

まだ6月なのにまさかの梅雨明けです。
今日の名古屋は36.7度で6月観測史上最高とのことでした。


午前11時半頃から看護師さんの支援で20分程散歩しました。
この時はおそらく35度近かったのではないでしょうか。



散歩から戻ると検温、酸素濃度等の測定、カフアシスト、痰吸引、胃瘻洗浄、気切ベルト交換、人工鼻交換、気管カニューレ内筒交換などの処置を行います。

限られた訪問看護時間の中で散歩時間を捻出していただけるのはありがたいです。


2週間ぶりに触れた外気は暖かかったですが、肌で感じられたのが嬉しかったです。


看護師さん2名で外出支援してくださるステーションさんはどこにあるでしょうか⁉


それを思うとわたしは素晴らしいステーションさんに恵まれ本当に幸せです。



猛暑といえば昨年までは7月下旬から8月の範囲内でしたので、1ヶ月早いです。


お仕事で外回りされてる方は本当に大変ですね。
適度に水分補給されるなどして、熱中症にお気をつけください☺








最後までお読みいただきありがとうございました。