難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

呼吸機能検査入院は異常ありませんでした

先週無事退院しました。
入院2日目に足のオーバーワークで筋を傷め文字(足入力)が打てませんでした。このため入院中はずっと足を休めてました。

コロナ感染者が急増してますが、心配していたヘルパー入室制限がなかったので助かりました。





心配していた呼吸機能は異常なしとのことで安堵しています。
また、入院中は寝かされたままでしたので体幹や下肢の機能低下が心配でしたが、短期間で退院できたので大きな変化はありませんでした。

一番辛かったのは摘便でした。希望時刻が看護師さんの都合と合わないので、入浴をキャンセルして合わせてもらいました。16日〜18日の連休は看護師さんが少数のため、3日間は栄養をやや減らして我慢しました。




看護師さんやリハビリの先生との再会は嬉しかったですが、やっぱり在宅がいいですね。



愛知県もコロナ感染者数が15000人を超え更新中なので、入院がもう少し遅かったら、ヘルパーさんの入室ができなかったかもしれませんね。
そう思うといい時期に入院し早めに退院できて良かったです。






最後までお読みいただきありがとうございました。