難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

足入力の疲労

わたしは右足でトラックボールマウスを操作し、左足でタッチセンサーのアーム先端(決定ボタン)に触れ意思伝達を行っています。



湿度が高いと左足の裏が木箱(写真)にペッタリくっついて左右に動かしにくくなります。
湿度が7 0%を超えると足が全く動かせません。
そのためセンサーアーム先端から2ミリ程度の位置に左足指のつけ根がくるようにし、1文字入力ごとに左膝を内側へ寄せることにより、左足付け根がアーム先端に触れます。


200文字打つのに左膝を200回動かすと、左足首、左脚脛や左外側の筋肉が疲労し、右足もトラックボールマウスを上下左右に動かすので足首、脛、とくに大腿部の疲労が強いです。


届いたメールの返信が集中するとオーバーワークになってしまうので疲労が凄いです。

また、ベッド上で日常を過ごしてますので下肢の筋力低下が止まりません。マウス操作の可動域も少しずつ狭まってます。


1年後は足入力ができるだろうかと思うとどうしても無理をしてしまいます。

幸いにもリハビリと鍼の先生に恵まれ疲労と痛みが緩和され、こうして文字入力ができるのはありがたいです。また、ヘルパーさんにも医療行為にならない程度の揉みほぐしを協力していただいてます。




スタッフの皆さんに支えられ生かされ感謝の気持ちでいっぱいです。








最後までお読みいただきありがとうございました。