難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

低圧持続吸引器6年ぶりの復活です

ALSでは口、舌、喉などの症状が進み、口の中で唾液をとり回し、呑み込むことが難しくなっていきます。


口や舌や喉の麻痺症状(球麻痺と書いてきゅうまひと読みます)がいつやって来るのかは、発症してから早い人や遅い人があってまちまちです。



私の場合は発症1年目から唾液が多く、3年目に入ると常に口にチューブをくわえて低圧持続吸引器で唾液を吸い上げてました。しかし、5年目には唾液と鼻炎からくる鼻漏が途切れることがなく、低圧持続吸引器での吸引が追いつかなくなり、誤嚥して熱を出してしまいました。その時からはパワーのある大型吸引器(商品名 パワースマイル)だけを使用してました。



気管切開してからは気管に溜まった痰吸引用としても利用しています。
6年間問題なく唾液吸引できましたが、最近チューブの先が舌や上顎にくっついてしまい唾液が吸えないことが多くなりました。唾液が吸えないと口角から溢れ出て顎をつたって首、肩にまで流れていきます。吸引圧を最小に下げても圧が強すぎて唾液が吸えないので、ヘルパーさんに吸引チューブをくわえる位置を何度も微調整してもらってました。


そこで6年ぶりに低圧持続吸引器をダメ元で使って見ることにしました。



結果は吸引圧が予想以上に強く問題なかったので、パワースマイルを痰吸引専用にしました。
唾液量は6年間で増えているので、まさか使えるとは思ってませんでした。低圧持続吸引器は手作りなので故障もありますが、ありがたいことに鍼灸院の先生がみてくださり順調に動いているので、今ではとても重宝しています。


低圧持続吸引器は熱帯魚用水槽で使われているモーターを改造した手作りですが、商品としても出ています。


パワースマイルは3万円位高額なのに対して、低圧持続吸引器は2千円程度?で購入し、娘がネットで調べて改造してました。24時間使ってましたので1年で壊れました。
低圧持続吸引器がすべての患者さんにあてはまるかどうかわかりません。
また、気管切開をされてない方は唾液が硬いと喉に詰まる恐れがあるので、パワースマイルクラスも用意された方が安全だと思います。








最後までお読みいただきありがとうございました。