難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

防災訓練講習会の記事です

週日曜の読売新聞(地方版)に我が家で実施した防災訓練講習会が掲載されました。

大地震が起きた時、避難先がなくても地元住民の方々の協力があれば命を繋ぐことができます。


町内会長様、民生委員様、区役所様に人工呼吸器、バッテリー、透明文字盤をみていただき大きな一歩を踏み出すことができました。



取材してくださった記者さんに感謝です。






最後までお読みいただきありがとうございました。