明けましておめでとうございます。

お正月は普通の日と変わりなく過ごしています。息子が孫を連れてくることもないし、妻は私が食べられないので料理を作ることもないです。

何もない静かなお正月ですが、平穏であることがありがたいと感じています。

体に痛みを抱えていますが、最近7ヶ月は発熱がなく体調もそう悪くはなく、元気に新年を迎えることができました。

ALSと診断されてまもなく5年になります。
昨年のこの時期1年後は身体がどのように進行しているのだろうか全く想像できませんでした。

過去1年間を振り返ってみました。

➀上肢の新たな症状（2018年1月～3月頃）
・右肩が震える
・椅子にかけている時は肩から前腕、手の平にかけて強張り感が強い
・両手親指と人差し指の間がぴくぴく動く

②上肢の新たな症状（2018年4月～6月頃）
・両手小指球の攣縮が多い
・両手首から尺骨神経にかけてパンパンに腫れ上がり眠れない

③上肢の新たな症状（2018年10月～12月頃）
・両手の平の母指球、小指球の中が動いている
・両手人差し指が固くなり始め、少しずつ曲げにくくなっている
・両手薬指と小指も曲げづらくなりげんこつが上手く握れない

④頚椎の新たな症状（2018年1月～3月頃）
・首の左右筋力低下により首を左右に動かしにくくなった

⑤頚椎の新たな症状（2018年4月～6月頃）
・半年前の入院時と比べて首がふた回り細くなっている(レスパイト入院先の医師より)

⑥下肢の新たな症状（2018年1月～3月頃）
・左脚大腿部外側と内側、ふくらはぎの左側がぴくぴく動く(攣縮?)

⑦下肢の新たな症状（2018年10月～12月頃）
・左膝、左尻などがぴくぴく動く(攣縮?)
・右脚大腿部外側と内側、右膝がぴくぴく動く(攣縮?)
・両足から両大腿部にかけてつり易くなった

⑧嚥下機能の新たな症状（2018年6月～8月頃）
・唾液の粘調度が以前よりも強くなり、低圧持続吸引器では対処できなくなった
・唾液が咽頭に溜まるのが以前より早くなり吸引器なしでは散歩ができない
・唾液を飲み込む際の喉ぼとけの上下幅が以前の半分になり、呑込みがかなり悪化している

⑨鼻炎の新たな症状（2018年10月～12月頃）
・鼻汁が多くなっている
・吸引を始めると鼻汁が止まらない

数ヶ月前から唾液がすぐ咽頭に溜まってしまうので、1日中吸引チューブをくわえなければならなくなり、QOLが大幅に低下しているのが辛いです。

しかしながら、足がまだ正常に動かせて、呼吸機能が徐々に低下しているものの息苦しさがないし、声がまだ出せるのはありがたいと思っています。

医療スタッフ、介護スタッフ他多くの方々に支えられて、今を生きていることを実感しています。

今年は今までに体験したことのない難壁に挑むことになりそうですが、何としても乗り越えたいです。

支えて下さる方々に感謝し、絶対に病魔に屈しない気持ちで1年を過ごしたいと思います。

今年もどうぞよろしくお願いします❣

最後までお読みいただきありがとうございました。