難病ALSと闘う inayan777のブログ

私は現在ALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病と闘っています。この難病は10万人に1人と言われる原因不明の神経性難病です。今から100年以上も昔に発見された病気ですが、現在の医学では治すことができないのです。症状の進行は驚くほど速く、発症して1年3ヵ月後に胃瘻を造設して、その4ヶ月後には両肩関節機能全廃となり、身体障害者手帳3級(現在1級)になりました。介護認定も行っており要介護5になりました。このブログでは発症してから現在までの経緯や日々進行していく身体の変化、日常生活の様子、現在感じていることなどをご紹介していきたいと考えています。私は同じような難病や病気と闘っていらっしゃる方々と共にこの難病と闘い、絶対に乗り越えていこうと思います。また、この難病に少しでも関心をもってくださっている方々からもアクセスしていただければ大歓迎です。日々進行していく病気との闘いとの恐怖の中で、心だけは絶対に負けないように生きていこうと思います。ともにがんばっていきましょう!!

辛い体験

ALSを発症すると全身の筋肉が痩せて動かしにくくなります。
不自由なことが増えていきますが、受け入れて慣れていくしかないですね。

しかし、これだけは嫌だと思っていることがあります。それは排便です。

今は足が動くのでズボン、下着の上げ下げを介助してもらう以外は、自力で何とかできています。


ところが、先日予想もしなかったことが起きました。


初めて摘便を体験しました。


摘便とはゴム手袋を着用した指を肛門から入れ、便を摘出することです。直腸内に便がたまり、自然排便できないときに行います。


私は元々便秘と下痢を繰り返すことが多いのですが、便秘気味の時はコーヒーを少し多めに入れたり、エンシュアHを通常より早く流し込んで上手く調整できていました。



しかし、お通じがある時間帯に来客等があったり、外出があるとリズムが狂ってしまいます。



2日間お通じがないと3日目は自力で排出する力がありませんでした。腹痛が起きて直腸まで下りてきているのですが、肛門に壁ができているような感覚でした。


以前に先輩患者さんが便秘で腸閉塞になり入院された話を思い出し、早めに手を打とうと思いました。


翌日訪問看護師さんが来て下さり、肛門から薬を投与しましたが、効果がなかったので摘便を行い解決しました。

摘便は辛かったですが、無事終わると安堵感と看護師さんへの感謝の気持ちが湧いてきました。

あの日から2週間が経ちましたが、腸のコントロールが何とかできています。


身体が不自由になり運動不足なので便秘になりがちですが、摘便をできるだけしなくて済むようにしたいものです。




最後までお読みいただきありがとうございました。