3年前に気管切開手術をし、その後人工呼吸器を装着しました。1年後歩行がまだできましたが、頸椎が弱いとの理由でベッド上が生活の場になりました。

足の横への運び、手指の僅かな動きを除くと四肢が麻痺です。

妻が病気なので在宅生活を送るには重度訪問介護制度を利用し、ヘルパーサービスを受けないと暮らしていけない身体になってました。

ヘルパーさんの仕事は家事支援と身体介護がありますが、ＡＬＳ患者のような重度障害者に必要な胃ろうからの経管栄養や気管切開部からチューブを通す痰吸引は研修を修了している人しか認められてません。

ＡＬＳ患者に対応できるヘルパー事業所は極めて少なく容易に見つかりませんが、ケアマネジャーさんの尽力でヘルパーによる24時間完全看護が実現しました。

妻はわたしの介護から手が離れ外出も自由にできるようになりましたが、1月に１事業所から労基法に則った社員の休日確保のために、深夜と木曜を除く朝から22時までを休業すると通知がありました。
1週間で48時間抜ける穴を新しい会社で埋めなければなりません。この事業所は月に約500時間入ってましたが、正月明けに突然200時間近くを手放すので3月中に新しい事業所へ引き継いでくださいと言ってこられました。
まさかこんなことが起きるとは！？　寝耳に水でした。

不安を抱えながら毎日を送ってましたが、ケアマネさんが血眼になって3社みつけてきてくださいました。
新しい人が短期間に多く入ることには抵抗がありましたが、面接したらどの方も印象が良く妻も受け入れてくれました。

1社は3週間の同行が終わり今週から入っていただいてます。透明文字盤で伝えられない説明はパソコン足入力になるので疲労が強烈です。

まだ土曜日を含めて週20 時間が未定ですが、4月になっても決まるまでは現状のままで行くと聞いてほっとしてます。

コロナの方は訪問入浴さんで濃厚接触者が出ましたが、休業が短期間で復帰されました。ヘルパーさんが休業にならないことを願ってます。

何が起きるかわからない療養生活ですが、在宅療養を送れることの幸せをかみしめています。

最後までお読みいただきありがとうございました。